domingo, 23 de agosto de 2015

São Paulo adere à Campanha Setembro Azul 2015





A Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth (ABCMT) realizará, no mês de setembro, ações que visam chamar a atenção e conscientizar a população a respeito da doença que afeta uma em cada 2,5 mil pessoas no mundo. A campanha Setembro Azul contará com atividades em pelo menos dez estados brasileiros, além do Distrito Federal, Estados Unidos e Portugal. Em algumas cidades, prédios públicos e monumentos históricos receberão iluminação azul e os servidores serão convidados a usar roupas e acessório azul em dia especifico do mês de setembro.
Atualmente, a síndrome, considerada a principal neuropatia de origem genética, tem cerca de 80 mil portadores no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde. Este distúrbio do sistema nervoso é transmitido geneticamente e tem sintomas lentos, mas progressivos, sendo que seu desenvolvimento varia de pessoa para pessoa. A CMT causa alterações motoras nas pernas, nos pés, nos braços e nas mãos. Entre os sintomas mais presentes estão alterações, atrofias e perda de força nos membros inferiores e superiores. Em alguns casos pode ser necessário o uso de órteses, andadores ou cadeiras de rodas.
Outro objetivo da Campanha Setembro Azul é aumentar o número de cadastros de portadores e familiares da doença, além de profissionais da área da saúde no site da Associação (www.abcmt.org.br). “Acreditamos que desta forma conseguiremos dividir conhecimento com outras pessoas que também têm a doença diagnosticada”, afirma Angela Merici, presidente da ABCMT.
Ainda não existem tratamentos para a CMT, porém os portadores buscam formas que podem minimizar seus graves sintomas, entre eles: fisioterapia para o fortalecimento muscular e alongamento para evitar a perda muscular; terapia ocupacional para auxiliar a enfrentar as dificuldades no dia-a-dia; aparelhos ortopédicos para colaborar com a mobilidade e prevenir lesões.

Sobre a Associação Brasileira de Portadores de Charcot-Marie-Tooth (ABCMT): fundada em 2011, no município de Ribeirão Preto, em São Paulo, é uma associação civil, sem fins lucrativos e sem caráter religioso ou político-partidário. Sua atuação é em âmbito nacional e ocorre através de seus 12 representantes presentes no Ceará, Espírito Santo, Goiás, Tocantins, Minas Gerais, Pernambuco, Paraná, Rio de Janeiro, São Paulo, Rio Grande do Sul e Distrito Federal. Seu objetivo é disseminar informações e pesquisas clínicas sobre a doença, além de promover a inserção social dos portadores de Charcot-Marie-Tooth. Outras informações podem ser obtidas no site www.abcmt.org.br.

Depoimento de portador:
Eu, Susi Kelly Benevides, sou portadora da Síndrome de Charcot-Marie-Tooth (CMT). A descobri, quando tinha 18 anos de idade, hoje tenho 44 anos, em 1989, época em que essa síndrome era pouco conhecida no Brasil. Fui diagnosticada graças a um médico da Unicamp Campinas, que tinha acabado de voltar de um Congresso Internacional, e desconfiou de minhas decorrentes inflamações em tendões da mão (devido ao trabalho que exercia), das quedas quando criança e do meu pé cavo (cirurgia ortopédica aos 8 anos de idade); me encaminhou à São Paulo (capital) para fazer um dolorido e pago exame de Biopsia. Depois de 2 meses, chegou por carta, o resultado em minha casa, dizendo que eu era mesmo portadora de CMT, e ouvi do médico: “Você é portadora, não morrerá disso e sim com isso, é  genético e se tiver filhos eles também poderão ter”, uma frase que por toda minha existência ficou registrada com muito peso, e nesse momento decidi nunca ser mãe, pois nunca iria querer que meu filho(a) passasse pela humilhação que sempre passei em minha infância – onde não conseguia pular corda, correr e exercer atividades físicas corriqueiras e comuns de qualquer criança – pois sempre tinha uma criança “debochando”.
Enfim, já nessa minha fase adulta, entendo que a CMT é mais grave do que se conhece, que nós portadores não morremos disso, mas sofremos progressivamente com o agravamento dos sintomas, com o desconhecimento e falta de interesse dos médicos e poder público em pesquisas e qualidade de vida a todos os portadores de Charcot-Marie-Tooth.
Encontrando a ABCMT – Associação Brasileira dos Portadores de CMT vi uma esperança, um real interesse em reunir portadores, mobilizar e conscientizar a população; um fortalecimento na união de portadores que sofrem desde criança com algo desconhecido por muitos.

Fonte:
http://www.iaol.com.br/jornalolegado/texto.php?id_artigo=6016&C=163&S=0