sexta-feira, 28 de fevereiro de 2014

"A NOSSA REALIDADE: CHARCOT- MARIE-TOOTH"

Boletim o qual eu tive o prazer de trabalhar como designer para a Associação Brasileira de Charcot-Marie-Tooth.


Link: 1° Boletim - Completo



Introdução



Sejam muito bem-vindos ao primeiro boletim informativo da ABCMT – Associação Brasileira dos Portado-
res de Charcot-Marie-Tooth. Ele nasce em uma data muito especial, 28 de Fevereiro – Dia Mundial das Doenças Raras e tem como objetivo ser mais uma forma de comunicação entre nós – pacientes, familiares, amigos, profissionais de saúde. Afinal, a tomada de consciência e o acesso à informação são passos importantes 
para o melhor enfrentamento da doença. 
Traremos com afinco e seriedade as últimas notícias das pesquisas e tratamentos da síndrome CMT, através de artigos e entrevistas com os múltiplos profissionais estudiosos da mesma. Falaremos das políticas públicas, acessibilidade, quais são nossos direitos legais e todas as questões de nosso interesse.

Autores: Ana Carla Quintana Gomes, Ângela Mérici Alves, Denise Costa de Melo, Lucas Rafael de Moura, Luiz Alexandre Souza, Naira Brandão e Tânia Dornellas

quinta-feira, 13 de fevereiro de 2014

Muito Estranho



Por Lucas Rafael

É muito estranho quando se vive em dois mundos ao mesmo tempo, assim como é estranho poder enxergar o que a maioria não consegue ver.
É muito estranho quando se sabe os sentimentos sem usar palavras, ou as intenções, as mágoas, raiva e o preconceito sem ao menos se tocar.
É muito estranho sentir o sentimento de quem está sentindo, e mais estranho ainda, é a dificuldade de se livrar.
É muito estranho conversar com alguém e ver as suas luzes, e mais estranho ainda é não saber como ajudar. É muito estranho poder enxergar algumas cores, como é estranho, saber quando ninguém te entende, e os que entendem não sabem como ajudar.
É muito estranho ter que disfarçar toda a inteligência em todos os ambientes em que frequenta, assim como é estranho ter habilidades e não saber como usar.
É muito estranho caminhar ao contrário do caminho que a maioria caminha, ainda mais quando há tão poucos dispostos a ajudar a caminhar. E é tão difícil sonhar o que a maioria não sonha, e acordar e a perceber que tudo está no mesmo lugar.
E é muito estranho ser cobrado por algo que não sabe ao certo o que se deve pagar, assim como é estranho tentar fugir e ser empurrado sempre para o mesmo lugar.
E essa é uma dor que só os solitários entendem, mas mais que isso, é uma missão, que por mais difícil que seja, é preciso passar...